chiara buiarelli
Fermati quando devi
Riparti quando puoi
Viaggio in bicicletta per gestire l’artrite reumatoide
Chi sono
“Pedalo meglio di quanto conto, per me, in amore come in ecologia: 1+1=3”
Sono un’esploratrice, viaggio per assecondare il mio spirito curioso e nomade, l’incontro con l’altro (persona, natura, visibile e/o invisibile) è imprescindibile, e il risultato che si ottiene è maggiore della somma delle parti: 1+1=3.
L’attaccar bottone per me è una necessità, forse dipende dalla genetica (mio babbo è un maestro della socializzazione) o forse dalla mia esperienza professionale, ho sempre lavorato nel campo del sociale e della disabilità.
Per contro, ci sono momenti in cui amo stare da sola, viaggiare da sola, in intimità con me stessa.
Nel 2021 arriva, a giustificare dolori alle articolazioni che avevo da tempo, la diagnosi di artrite reumatoide, una patologia autoimmune infiammatoria cronica e potenzialmente invalidante, che curo grazie ad un farmaco biotecnologico sperimentale.
Ho rischiato di non poter più viaggiare, esplorare, veder limitate le mie possibilità di relazione e perdere tante altre cose preziose nella vita.
Assistita da una buona stella, dagli incontri giusti e da una notevole testardaggine, ci sono voluti 4 anni, 2 di immobilità, 2 per ricostruirsi un fisico, sono ritornata ad avere una buona qualità di vita ed infine, a rimontare in sella.
Parto per questo viaggio con la mia compagna di sempre che “sfodero” con una certa fierezza vintage: la mia MTB Bianchi Martini Racing, 25 anni suonati, color Celeste Bianchi per i più nostalgici, ruote “grasse” da 26 pollici per chi se le ricorda, equipaggiata con borse tradizionali, battezzata per l’affetto che nutro e per il passo di marcia lento e cadenzato: “La Bianchina”.
Nè io, nè lei, siamo performanti, ma la voglia di vivere con il vento in faccia ci unisce.
Blog
Pedalate, incontri, riflessioni e artrite reumatoide: nel mio blog racconto tutto questo, a modo mio.
È ospitato da Periscopio, un quotidiano online indipendente che accoglie linguaggi diversi e storie fuori dagli schemi.
Scrivere lì è un’estensione naturale del mio modo di vivere: curiosa, in movimento, aperta al confronto.
Gli articoli vengono aggiornati direttamente su Periscopio e sono sempre accessibili liberamente.
Scopri il blog e leggi i miei articoli!
Obiettivi
migliorare la capacità di gestione quotidiana dell’artrite reumatoide con e oltre il farmaco biotecnologico sperimentando tutte quelle alternative naturali e stili di vita antinfiammatori come: terapia forestale, attività sportiva costante, medicina ayurvedica, terme, mindfulness, alimentazione, ecc
aumentare la sensibilizzazione verso le patologie reumatiche, soprattutto negli aspetti della invisibilità e della dinamicità della malattia
accrescere la mia competenza sul turismo accessibile visitando campeggi, servizi e strutture accessibili e promuoverli tramite il viaggio
Raccogliere fondi per progetti a favore dei bambini con patologie reumatiche
Il progetto
“Fermati quando devi, riparti quando puoi”
è un viaggio in bicicletta e tenda per sensibilizzare sull’artrite reumatoide e raccogliere fondi per progetti a sostegno di bambini con patologie reumatiche e sport.
In 4 anni, tutt’altro che banali per non dir complessi, di convivenza con l’artrite reumatoide (è una patologia autoimmune sistemica che richiede tempo e ascolto) ho cercato, studiato, provato cosa potesse farmi star meglio con e oltre al farmaco biotecnologico con cui mi curo.
Questo viaggio in bici nell’Italia Centrale è una forma più sfidante per approfondire ulteriormente tutto ciò ed essere ancora più responsabile del mio benessere.
BISOGNI RILEVATI personali e non solo.
In campo reumatologico, ci sono studi su quello che, oltre alla terapia farmacologica convenzionale, può aiutare nella gestione della malattia nel quotidiano, come l’esercizio fisico ed una dieta adeguata.
Purtroppo, l’ho provato anche sulla mia pelle:
- manca spesso una collaborazione tra vari professionisti (reumatologi, nutrizionisti, fisiatri, personal trainer, ecc.) venendo meno la visione globale del paziente;
- per via di una inefficace comunicazione medico-paziente e processi di cura standardizzati, è alto il rischio (7 pazienti su 10) della non aderenza farmacologica alla terapia prescritta con ricadute negative sul paziente e anche sulla spesa sanitaria Non-aderenza terapeutica.
- l’artrite reumatoide, grazie ai farmaci di ultima generazione è spesso una disabilità invisibile e dinamica (i sintomi in alcuni periodi peggiorano, in altri sono totalmente assenti) dando adito a incomprensioni, discriminazioni, sensi di colpa Disabilità invisibili
- le patologie reumatiche si pensa che non possano colpire persone giovani e tantomeno bambini. Artrite idiopatica giovanile e Lupus eritematoso sistemico vanno diagnosticate precocemente per impedire invalidità permanenti e nei casi più gravi la morte Malattie reumatiche in età pediatrica
il diritto alla vacanza, alla partecipazione sociale proclamata dalla Convenzione ONU sulle persone con disabilità. Il turismo accessibile non è solo offerta turistica e richiede competenze professionali e relazionali per decifrare l’effettiva accessibilità di strutture e servizi. Convenzione ONU
Il viaggio
Il cicloturismo è goduria e strumento potente di crescita, ma convivere con l’artrite reumatoide significa decidere con lei tempi, energie e azioni quotidiane, così sarà anche in viaggio. Ci saranno momenti in cui dovrò fermarmi, altri trovare la volontà di ripartire e alla peggio, abbandonare il viaggio.
Questa è la sfida!
Cinque regioni più una Repubblica: Marche, Umbria, Lazio, Toscana, Emilia Romagna e San Marino.
Tre mesi di tempo: giugno, luglio, agosto
Durante il viaggio:
- pedalo per strade bianche e secondarie, con andatura bradipesca, non ho fretta, voglio regalarmi tempo;
- dormo in tenda o alloggi spartani: un modo per stare a contatto con gli elementi e ridurre le spese di viaggio a favore della raccolta fondi;
- vago per boschi ricchi di biodiversità e biocomplessità: perché hanno un potere antinfiammatorio scientificamente comprovato, e sono pure ricchi di fascino e magia;
- vado a “passare le acque”: le mie origini etrusche mi portano nei boschi così come alle fonti termali, altra sperimentazione rispetto all’artrite e alla fatica cronica che ne deriva;
- gusto prodotti tipici: sarà difficile in certe Regioni mantenere una dieta antinfiammatoria, sono stata sempre una buona forchetta;
- attacco bottone con una certa maestria, viaggio con una certa fiducia nel prossimo.
E tutto questo viene armonizzato con:
- incontri con persone con malattie reumatiche afferenti ad ANMAR e APMARR;
- incontri con progetti e realtà che si occupano di turismo accessibile e disabilità;
incontri con perfetti sconosciuti, che per esperienza, si trasformano in “sconosciuti perfetti” in un’ottica di sincronicità e costruzione di relazioni sociali puntuali e arricchenti.
Raccolta fondi
(Attiva dall’1 Giugno)
I fondi raccolti tramite la piattaforma https://www.produzionidalbasso.com copriranno:
Per sostenere il progetto:
Partecipa- Perché raccogliere fondi a favore di progetti per bambini con patologie reumatiche e sport?
- perchè al solo pensiero che un bambino possa soffrire così tanto e riportare invalidità permanenti mi si accappona la pelle e mi viene una gran rabbia.
- perché lo sport aiuta a livello fisico e mentale, rafforza il corpo, evita emarginazione e sofferenza psichica…abbassa l’infiammazione;
- perchè sono patologie poco conosciute e i centri di pediatria reumatologica non sono presenti in tutte le regioni d’Italia;
- perché è necessaria una diagnosi precoce, un percorso terapeutico adeguato e consapevolezza in merito, per avere una buona qualità di vita.
Per chi vuole approfondire:
ANMAR Conoscere l’Artrite Idiopatica Giovanile (AIG)
Artrite reumatoide
L’Artrite Reumatoide è entrata nel mio percorso di vita, a 46 anni. Tappa non prevista né desiderata, ha portato con sé sgomento, sofferenza e tanti interrogativi.
Ogni giorno era come affrontare continue salite senza la bicicletta adatta, senza i giusti rapporti o caricata di borse e pesi all’inverosimile.
Eppure quelle salite, prima dell’artrite, non le percepivo neanche: tenere un cucchiaino in mano, mettersi un calzetto, alzarsi dal letto, gesti quotidiani che prima compivo senza sforzo ora diventavano continui e alle volte inarrivabili Gran Premi della Montagna.
Sono sempre stata una sportiva e il mio fisico mi ha dato grandi soddisfazioni…con l’artrite quel fisico non c’è più, e le cose che potevo fare prima, anche le più banali, ora sono conquiste.
Metro dopo metro, anno dopo anno, 4 per la precisione, ho raggiunto di nuovo un buon livello di vita. Tutto ciò non era scontato e non lo è per tante persone perché diagnosi precoce, accesso alle cure adeguate, visione olistica della persona con bisogni e desideri non sono, ancora, la normalità.
Il fisico che ho ora è un’altro, non ha più la tenuta di una volta, ma ha acquistato in sensibilità, è come pedalare su una bicicletta con certi telai, trasmettono subito le asperità del terreno e tu devi essere bravo e tempestivo nel rispondere. Ma macini chilometri comunque.
L’artrite, come ogni malattia importante porta con sé, non solo dolore ma anche tanti messaggi importanti per la propria vita, segna una rotta, detta un ritmo nell’avanzare, decide quando fermarsi e quando ripartire…e nel fare ciò, è mia alleata nell’andare verso quello che devo diventare e essere.
Con e oltre il farmaco
Rimontare in sella e riprendere a vivere a braccetto con l’artrite è frutto della mia pazienza, curiosità e perseveranza, ma non ce l’avrei mai fatta se non ci fossero stati preziosi alleati.
Medicina convenzionale
Il potere della metafora
Mi curo nella Clinica Reumatologica Ospedale “Carlo Urbani” di Jesi, nel 2021 il Prof. Walter Grassi e il suo staff grazie ad una diagnosi precoce, sono stati fondamentali. Mi hanno seguita, prescritto un farmaco biotecnologico sperimentale, guardata e riconosciuta nella mia essenza di donna, di sportiva e di persona, permettendomi di essere protagonista del mio processo di guarigione. Nel loro bagaglio professionale annoverano anche la metafora: indispensabile per comunicare cose difficili e che lascia spazio ad una narrazione del paziente nel suo insieme e non solo ad una descrizione dei sintomi.
Fisioterapia
Guardare, osservare, comprendere.
Fondamentale avere una buona fisioterapista. Dott.ssa Eleonora Giovanotti: studia sempre, pone le domande giuste, sa come farmi funzionare al meglio e rimane umile. Fu la prima, trattando le mie mani doloranti, a capire che poteva trattarsi di artrite reumatoide.
Pratica sportiva
Quando lo sport è identità
Indispensabile la professionalità e la vicinanza affettiva di una personal trainer come Pamela Mancini: donna dalla forza straordinaria con la quale condividere allenamenti ma soprattutto vissuti e sensazioni: sappiamo entrambe cosa significhi provare a cambiare una camera d’aria con le mani che soffrono d’artrite. Nella mia mente indelebile, ma anche nel mio cuore, il primo workout di allenamento dopo 2 anni di immobilità…la rinascita e una immensa gratitudine nei suoi confronti.
Medicina alternativa
Profumo d’Oriente
Come in viaggio si viene tentati di esplorare nuove direzioni, così nella malattia, ho voluto vedere e cercare altro, cogliendo l’occasione di imparare ancora e fare nuove esperienze.
E quindi con il farmaco, la fisioterapia, la dieta e l’esercizio costante, approdo anche alla medicina ayurvedica grazie allo Studio Varuna Ayurveda di Riccione, Erika (titolare e con il dharma da massaggiatrice) con le indicazioni del Dott. Federico Plebani riescono a limitare la fatica cronica (fisica, mentale ed emotiva) sintomo piuttosto invalidante presente in tutte le malattie autoimmuni.
Natura
Chiamale se vuoi fascinazioni
Ma in questo processo di rinascita, come ha sempre fatto in tutta la mia vita, il bosco continua a chiamarmi. Quando l’artrite era in fase acuta, lambivo i suoi margini, nutrita dalle sue tonalità di verde, dal suo odore pungente, dai suoni riappacificanti e melodiosi, e subito stavo meglio. Mi avvicino così alle terapie forestali, e grazie ad un percorso formativo con la TEFFIT Terapie Forestali Foreste Italiane, scopro quello che il mio corpo e la mia Anima già sapevano: il bosco mi cura a livello chimico e non solo psicologico, i nostri rispettivi microbiomi comunicano e si influenzano, il suo potere è antinfiammatorio!
Cambiamento
La mente mente
Grazie a Pamela Mancini scopro e studio la mindfulness, mi aiuta nel rilassamento e nella gestione del dolore.
Ma ancora prima, riscoprire e ripercorrere le fasi salienti di un percorso di cambiamento che trova nella persona della Dott.ssa Loretta Illuminati, psicologa, psicoterapeuta transpersonale e amica, un’alleata formidabile. Il suo libro: “Le vie della trasformazione” mi è di continua ispirazione e approfondimento.
Esperienza
Educare ed educarsi
Nasco come assistente sociale, cresco come educatrice e coordinatrice di strutture socio educative, maturo come progettista nel turismo accessibile. Nei momenti più bui della malattia ho attinto come fosse un formidabile integratore, dalla mia esperienza professionale. Le tante persone con disabilità con cui ho lavorato in 27 anni di attività, sono state “dopanti” fornendo strategie, metodo e soprattutto tenacia e forza. Suggeriscono anche, come voglio essere considerata e trattata da medici e affini, le competenze relazionali che chiedo e pretendo.
Affetti
Amici e parenti che mi hanno accompagnata in questi anni di vita in salita, ce ne sono e ce ne sono stati, amorevoli e attenti. In patologie dinamiche e invisibili come è ora in me l’artrite, non è facile far capire cosa si vive veramente.
Il dolore fisico che si prova non credo sia immaginabile per chi non lo vive direttamente e non è certo augurabile.
Ma è importante parlarne, non tanto per cercare empatia ma piuttosto exotopia, cioè che le altre persone pensino alla mia esperienza come qualcosa di valido, comunque, anche se non la capiscono fino in fondo. Nell’exotopia, si fa un esercizio di apertura mentale e di costante contatto con l’incertezza, si lasciano le porte aperte al cambiamento, a giornate sì e giornate no, al rispetto, all’ascolto, c’è spazio per la fragilità e la forza che da essa ne deriva.
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Fermati quando devi, riparti quando puoi
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